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Dati sensibili - Trattamento dei dati sulla salute per la tenuta del registro relativo alla malattia di Creutzfeldt-Jakob - 19 dicembre 1998 [1104164]

[doc. web n. 1104164]

Dati sensibili - Trattamento dei dati sulla salute per la tenuta del registro relativo alla malattia di Creutzfeldt-Jakob - 19 dicembre 1998

L´Istituto superiore di sanità relativamente al trattamento dei dati sensibili, può avvalersi della disciplina prevista dall´art. 22, comma 3, della legge n. 675 per tutti i soggetti pubblici può proseguire quindi il trattamento relativo al registro della malattia di Creutzfeldt-Jakob fino alla data dell´8 maggio 1999, entro la quale dovrebbe essere emanata una disciplina organica sul trattamento dei dati sensibili nella p.a.

Roma, 19 dicembre 1998

Istituto Superiore di Sanità
viale Regina Elena, 299
00161 Roma

e, p. c.
Ministero della Sanità
Gabinetto del Ministro
Lungotevere Ripa, 1
00153 Roma


OGGETTO: Richiesta di autorizzazione al trattamento dei dati sulla salute per la tenuta del registro relativo alla malattia di Creutzfeldt-Jakob


Codesto Istituto ha chiesto il rilascio di una specifica autorizzazione per trattare i dati relativi al registro nazionale della malattia di Creutzfeldt-Jakob (MCJ), indicando apposite modalità che giustificherebbero prescrizioni diverse da quelle dell´autorizzazione generale n. 2/1998 rilasciata dal Garante in tema di dati sulla salute.

Il registro risulta istituito il 1° gennaio 1993 quale strumento di controllo epidemiologico per la tutela della salute pubblica e contiene alcune informazioni (soprattutto di carattere medico) relative alle persone cui è stata diagnosticata la malattia.

Per continuare a svolgere tale attività, codesto Istituto chiede di essere autorizzato a:

  1. trattare i dati sensibili contenuti nel registro in assenza del consenso degli interessati, relativi a persone generalmente incapaci di esprimere validamente la propria volontà;
  2. comunicare tali dati ai medici curanti degli interessati e ai tre centri universitari specializzati che collaborano con l´Istituto.
  3. diffondere e trasferire i dati "solamente in forma aggregata con esclusione assoluta della diffusione in forma nominativa";
  4. avere la possibilità "di interagire con analoghi registri, anche fuori del territorio nazionale, in particolare nell´ambito di una collaborazione europea, già esistente, tra istituzioni a carattere nazionale".

Il trattamento finalizzato alla ricerca medica ed epidemiologica è stato oggetto di particolare considerazione in sede di applicazione della normativa sulla protezione dei dati personali, anche in occasione dell´emanazione delle autorizzazioni generali relative al trattamento dei dati sulla salute.

In merito alla richiesta, si richiama l´attenzione sull´allegato parere di questa Autorità (pubblicato nel bollettino del Garante n. 2/97, pag. 30), dal quale si evince che l´Istituto superiore di sanità può avvalersi della disciplina prevista che l´art. 22, comma 3, della legge n. 675 prevede per tutti i soggetti pubblici.

Conseguentemente, sulla base della nota già inviata, codesto Istituto può proseguire il trattamento relativo al registro fino alla data dell´8 maggio 1999, entro la quale dovrebbe essere emanata una disciplina organica sul trattamento dei dati sensibili nella p.a. (art. 41, comma 5).

Il Garante resta a disposizione per ogni ulteriore chiarimento.

IL PRESIDENTE